ÖZEL HABER-Antalya’da yaşayan Kaya ailesi, henüz 5 aylık olan SMA Tip 1 hastası bebekleri Arven için zamana karşı büyük bir mücadele veriyor. 15 Aralık 2024 tarihinde dünyaya gelen Arven Kaya, doğumundan sadece 10 gün sonra ölümcül kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 tanısıyla yaşam savaşına başladı. SMA, kasların zayıflamasına ve zamanla işlevini tamamen yitirmesine neden olan genetik bir hastalık. Şu anda Arven'in kasları gün geçtikçe zayıflıyor, hareketleri kısıtlanıyor ve hayati fonksiyonları tehdit altında. Ancak bu karanlık tabloyu aydınlatacak bir umut var. Yurt dışında uygulanan ve dünyadaki en pahalı tedavilerden biri olan Zolgensma ilacı. Bu gen tedavisi, Arven henüz ciddi kas kaybı yaşamadan alınması halinde hastalığın etkilerini büyük ölçüde ortadan kaldırma gücüne sahip.
Minik bedeniyle büyük bir savaş veriyor
Arven’in annesi Yasemin Kaya, Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’nde hemşire, babası Gökhan Kaya ise Antalya Büyükşehir Belediyesi’nde tekniker olarak görev yapıyor. Her ikisi de hem iş hayatında hem de aile içinde insanlara faydalı olmak için çabalayan bu fedakar anne ve baba. İkisi de şimdi kendi çocuklarının hayatı için yardım istemek zorunda kaldı. Arven’in 6 yaşında bir de abisi var ve o da kardeşini hayatta ve sağlıklı görmek için umutla bekliyor. Zolgensma ilacı, sadece 6 aylıktan küçük bebeklerde uygulanabiliyor ve Arven’in bu yaş sınırına ulaşmasına yalnızca 1 ay kaldı. Bu yüzden zamanla yarışan aile, Valilik onaylı kampanyaları ile Arven’in tedavi masraflarını karşılamak için Türkiye’nin dört bir yanından duyarlı insanların desteğine ihtiyaç duyuyor. Aile, duygularını şöyle ifade ediyor: “Gözümüzün nuru Arven henüz 5 aylık. Minicik bedeniyle büyük bir savaş veriyor. SMA hastalığı, her geçen gün kaslarını daha fazla zayıflatıyor. Zamanla yarışıyoruz. Çünkü SMA hastalarında tedaviye ne kadar erken başlanırsa yaşama şansı da o kadar artıyor. Biz bu şansı kaçırmak istemiyoruz. Kampanyamızda son 1 aya girdik. Desteğe, sesimize ses olacak yüreklere her zamankinden daha fazla ihtiyacımız var. Arven’in hayata tutunması için birlikte başarabiliriz.”
